HE VUELTO! :D

Mi nombre es Aída... tengo 23 años soy egresada de la Licenciatura en Nutrición, hace 3 meses termine mi año de servicio social y me encuentro en unas vacaciones forzadas.... es algo asi como una incapacidad que debo tomar por algún tiempo, razón por la cual decidí retomar mi blog y seguir escribiendo, la razón de mi "año sabático" es que padezco Lupus Eritematoso Sistémico... el nombre de la enfermedad suena algo extraño y complejo... lo es! Para ponernos en contexto Lupus es una enfermedad crónica (algo así como... incurable) y autoinmune (mis anticuerpos en lugar de defenderme me atacan) ;aunque puede incidir sobre distintas regiones del cuerpo, los órganos y partes del organismo más frecuentes para el lupus son la piel, las articulaciones, los pulmones, el hígado, los vasos sanguíneos, el corazón, el sistema nervioso y los riñones (así es...básicamente puede afectar lo que sea)  Una enfermedad en que no te puedes asolear, en que el frio hace que duelan los huesos y la humedad de la lluvia MUCHO PEOR, el calor marea y causa desmayos, así que todo el año y en cualquier clima tenemos serios problemas.

Y porque hablo de mi enfermedad? Pues porque no? encontré otro blog de una chava de España que decidió romper el silencio sobre este padecimiento, dejar de ser invisibles para el mundo, dejar de ser la enfermedad desconocida, esa enfermedad que es tan poco conocida que la gente la ve como algo "psicológico" y pensé ¿Porque no? Aquí en México también falta personas que como yo alcen su voz y griten al mundo lo que realmente nos sucede, lo que realmente sentimos y pensamos al vivir con una enfermedad Crónica.

Pero bueno, iniciando desde el principio les puedo decir que crecí amando el baile, bailé danza folclórica durante 4 años,  después hice 1 año de jazz, luego entre a la natación hasta que a los 13 años ya no pude hacer nada... las fuerzas se me terminaban con el simple hecho de levantarme bañarme y arreglar mi cuarto, inconscientemente mi cuerpo tuvo que priorizar actividades, si quería tener energías para ir a la escuela la solución era no arreglar mi cuarto (situación en la cual lógicamente mi mamá no era la más feliz por tener mi cuarto hecho un chiquero, pero bueno nadie sabía que estaba enferma, ni siquiera yo misma) Comenzó a pasar el tiempo y mis síntomas eran cada vez más notorios, mis padres son médicos y se dieron cuenta que algo no estaba bien, así que me la pasaba de consulta en consulta: con el neurólogo por las migrañas, con la otorrinolaringóloga por las infecciones recurrentes en la garganta, con el traumatólogo por mis dolores de huesos, etc., etc., etc., me realizaron estudios para descartar algo así como una tifoidea y todos los resultados estaban muy alterados, recuerdo que en esa época me llenaron de medicamentos tan fuertes que no podía comer , me la pasaba mareada y adormilada, medicamentos que lógicamente no dieron resultado ya que no estaban tratando la enfermedad que realmente tenia... Así pasaron los meses hasta que se llego al verdadero diagnostico (algún día contare esa historia).. Terminar la secundaria fue complicado, faltaba mucho a clases y además nadie en mi escuela sabia de mi enfermedad,  al iniciar la prepa mis padres me sugirieron descansar durante un año o un semestre, y adivinen qué? NO QUISE,  continúe con mi prepa y en cada semestre que pasaba la petición volvía a ser la misa, pero nunca accedí, y así TERCA termine la prepa (como con el 60% d asistencias, varias crisis, sustos, 10 kg menos, y como con el 30% de mi cabello) realice sin pensar mi examen a la Universidad.... creo que mi madre bajo a toda la corte celestial con sus oraciones para que no saliera en listas y así poder descansar, pero la corte celestial estaba de mi lado, así que no solo entre si no que lo hice con el primer lugar en puntaje, "Señal divina" pensé; "esto significa que debo seguir adelante y no determe a descansar"  y así con MUCHOS trabajos termine mis 4 años de carrera, en los cuales estaba tan agotada que cada semestre contemplaba la opción de pedir una licencia de un tiempo para descansar, pero no lo hice, y LA TERMINE! en medio de muchas trabas, faltas a clases, maestros que se reusaban a recibirme trabajos si no había acudido a clases, unas 4 hospitalizaciones, un par de sustos, compañeros que simplemente no comprendían por lo que yo estaba pasando, momentos donde sentía que era mejor tirar la toalla , pero Dios me permitió finalmente terminar mi carrera.... inmediatamente después de graduada comencé mi servicio social (Así es, tampoco quise descansar) mi servicio social el cual tiene otra larga historia de complicaciones pero no descanse hasta tener mi liberación de servicio social en la mano.....

Y pues no, no es fácil! Nada fácil decir que no a esas reuniones a las que muero por ir pero ya no tengo energías, nada fácil despertar casi todos los días con dolor de cabeza , nada fácil no poder tomar un camión porque puedo marearme y desmayar en medio de desconocidos, no es fácil ser tan dependiente de los demás, vivir esquivando el sol, y la lluvia, y el frio, y me atrevo a decir que lo más complicado es ver sufrir a las personas que me aman, vivir esos días en que quisiera alejarlos de mi para siempre y que ellos si tengan una vida "normal", tener esos momentos de depresión en donde siento que ya no puedo y el futuro se vuelve tan incierto que pareciera que ya no tengo más ganas de luchar... nada fácil no tener fuerzas para cargar a mis sobrinos, nada fácil escuchar esas preguntas como "en verdad no tienes un solo día en que te sientas completamente bien?" pues no, no lo tengo!, no es nada fácil vivir con las inseguridades y el miedo que esto desencadena, nada fácil ponerle PAUSE   a mis sueños y  a mi vida, porque mi cuerpo necesita un descanso.

Al terminar mi servicio social (8 años después de mi diagnostico) mi medico había sido muy paciente conmigo y esta vez fue muy claro "Aida necesitas un descanso, tomate ese año sabático, baja el estrés y esperemos que la enfermedad mejore" Admito que pensé en de nuevo rechazar la propuesta, pero creo que estos 8 años ya me tenían demasiado agotada, mi cuerpo realmente necesitaba ese descanso, no sé si aguantare el año completo o solo sea un semestre sabático, pero por lo pronto me encuentro aquí, con tiempo de sobra, muchos sueños en la cabeza, y  los pies atados al suelo para no salir corriendo y comenzar a dar consultas, aprendiendo a decir NO PUEDO cuando me piden una orientación nutricia y aprendiendo a ser paciente.
Lupus significa LOBO, un lobo al que quiero tener bien dormidito, y si para eso se necesita este descanso lo mejor es que lo tome. Admito que tengo miedo de que esto no solo se quede en 6 meses de pausa, que tenga que tomarme el año completo o peor aún, esperar más! No pretendo fingir que todo esto es fácil, ni mucho menos fingir que tengo la mejor vida, pero bueno ¿Quien la tiene?   estoy en las manos de Dios, y estoy segura que los tiempos de Dios son perfectos, El me tiene en este mundo por algo, tengo una misión y para cumplirla tengo que cuidarme. Y estaré aquí luchando mientras El lo quiera, estaré aquí echándole ganas aunque no sea fácil, aunque me caiga y me vuelva a levantar, porque lo tengo a Él a mi lado, porque tengo a mi familia a mis amigos! y aun hombre maravilloso, todos ellos dándome los empujoncitos diarios que necesito para no rendirme en esta complicada lucha.