Mi nombre es Aída... tengo 23 años soy egresada de la Licenciatura
en Nutrición, hace 3 meses termine mi año de servicio social y me encuentro en
unas vacaciones forzadas.... es algo asi como una incapacidad que debo tomar
por algún tiempo, razón por la cual decidí retomar mi blog y seguir
escribiendo, la razón de mi "año sabático" es que padezco Lupus Eritematoso Sistémico... el
nombre de la enfermedad suena algo extraño y complejo... lo es! Para ponernos
en contexto Lupus es una enfermedad crónica (algo así como... incurable) y autoinmune
(mis anticuerpos en lugar de defenderme me atacan) ;aunque puede incidir sobre
distintas regiones del cuerpo, los órganos y partes del organismo más
frecuentes para el lupus son la piel, las articulaciones, los pulmones,
el hígado, los vasos sanguíneos, el corazón, el sistema
nervioso y los riñones (así es...básicamente puede afectar lo que
sea) Una enfermedad en que no te puedes
asolear, en que el frio hace que duelan los huesos y la humedad de la lluvia
MUCHO PEOR, el calor marea y causa desmayos, así que todo el año y en cualquier
clima tenemos serios problemas.
Y porque hablo de mi enfermedad? Pues porque no? encontré
otro blog de una chava de España que decidió romper el silencio sobre este
padecimiento, dejar de ser invisibles para el mundo, dejar de ser la enfermedad
desconocida, esa enfermedad que es tan poco conocida que la gente la ve como
algo "psicológico" y pensé ¿Porque no? Aquí en México también falta
personas que como yo alcen su voz y griten al mundo lo que realmente nos
sucede, lo que realmente sentimos y pensamos al vivir con una enfermedad Crónica.
Pero bueno, iniciando desde el principio les puedo decir que
crecí amando el baile, bailé danza folclórica durante 4 años, después hice 1 año de jazz, luego entre a la
natación hasta que a los 13 años ya no pude hacer nada... las fuerzas se me
terminaban con el simple hecho de levantarme bañarme y arreglar mi cuarto, inconscientemente
mi cuerpo tuvo que priorizar actividades, si quería tener energías para ir a la
escuela la solución era no arreglar mi cuarto (situación en la cual lógicamente
mi mamá no era la más feliz por tener mi cuarto hecho un chiquero, pero bueno
nadie sabía que estaba enferma, ni siquiera yo misma) Comenzó a pasar el tiempo
y mis síntomas eran cada vez más notorios, mis padres son médicos y se dieron
cuenta que algo no estaba bien, así que me la pasaba de consulta en consulta:
con el neurólogo por las migrañas, con la otorrinolaringóloga por las
infecciones recurrentes en la garganta, con el traumatólogo por mis dolores de
huesos, etc., etc., etc., me realizaron estudios para descartar algo así como
una tifoidea y todos los resultados estaban muy alterados, recuerdo que en esa época
me llenaron de medicamentos tan fuertes que no podía comer , me la pasaba
mareada y adormilada, medicamentos que lógicamente no dieron resultado ya que
no estaban tratando la enfermedad que realmente tenia... Así pasaron los meses
hasta que se llego al verdadero diagnostico (algún día contare esa historia)..
Terminar la secundaria fue complicado, faltaba mucho a clases y además nadie en
mi escuela sabia de mi enfermedad, al
iniciar la prepa mis padres me sugirieron descansar durante un año o un
semestre, y adivinen qué? NO QUISE, continúe
con mi prepa y en cada semestre que pasaba la petición volvía a ser la misa,
pero nunca accedí, y así TERCA termine la prepa (como con el 60% d asistencias,
varias crisis, sustos, 10 kg menos, y como con el 30% de mi cabello) realice
sin pensar mi examen a la Universidad.... creo que mi madre bajo a toda la
corte celestial con sus oraciones para que no saliera en listas y así poder
descansar, pero la corte celestial estaba de mi lado, así que no solo entre si
no que lo hice con el primer lugar en puntaje, "Señal divina" pensé;
"esto significa que debo seguir adelante y no determe a descansar" y así con MUCHOS trabajos termine mis 4 años
de carrera, en los cuales estaba tan agotada que cada semestre contemplaba la opción
de pedir una licencia de un tiempo para descansar, pero no lo hice, y LA
TERMINE! en medio de muchas trabas, faltas a clases, maestros que se reusaban a
recibirme trabajos si no había acudido a clases, unas 4 hospitalizaciones, un
par de sustos, compañeros que simplemente no comprendían por lo que yo estaba pasando,
momentos donde sentía que era mejor tirar la toalla , pero Dios me permitió
finalmente terminar mi carrera.... inmediatamente después de graduada comencé
mi servicio social (Así es, tampoco quise descansar) mi servicio social el cual
tiene otra larga historia de complicaciones pero no descanse hasta tener mi
liberación de servicio social en la mano.....
Y pues no, no es fácil! Nada fácil decir que no a esas reuniones a las que muero por
ir pero ya no tengo energías, nada fácil despertar casi todos los días con
dolor de cabeza , nada fácil no poder tomar un camión porque puedo marearme y
desmayar en medio de desconocidos, no es fácil ser tan dependiente de los demás,
vivir esquivando el sol, y la lluvia, y el frio, y me atrevo a decir que lo más
complicado es ver sufrir a las personas que me aman, vivir esos días en que quisiera
alejarlos de mi para siempre y que ellos si tengan una vida "normal",
tener esos momentos de depresión en donde siento que ya no puedo y el futuro se
vuelve tan incierto que pareciera que ya no tengo más ganas de luchar... nada fácil
no tener fuerzas para cargar a mis sobrinos, nada fácil escuchar esas preguntas
como "en verdad no tienes un solo día en que te sientas completamente
bien?" pues no, no lo tengo!, no es nada fácil vivir con las inseguridades
y el miedo que esto desencadena, nada fácil ponerle PAUSE a mis sueños y a mi vida, porque mi cuerpo necesita un
descanso.
Al terminar mi servicio social (8 años después de mi diagnostico)
mi medico había sido muy paciente conmigo y esta vez fue muy claro "Aida
necesitas un descanso, tomate ese año sabático, baja el estrés y esperemos que
la enfermedad mejore" Admito que pensé en de nuevo rechazar la propuesta,
pero creo que estos 8 años ya me tenían demasiado agotada, mi cuerpo realmente
necesitaba ese descanso, no sé si aguantare el año completo o solo sea un
semestre sabático, pero por lo pronto me encuentro aquí, con tiempo de sobra, muchos
sueños en la cabeza, y los pies atados
al suelo para no salir corriendo y comenzar a dar consultas, aprendiendo a
decir NO PUEDO cuando me piden una orientación nutricia y aprendiendo a ser
paciente.
Lupus significa LOBO, un lobo al que quiero tener bien dormidito, y si para eso se necesita este descanso lo mejor es que lo tome. Admito que tengo miedo de que esto no solo se quede en 6 meses de pausa, que tenga que tomarme el año completo o peor aún, esperar más! No pretendo fingir que todo esto es fácil, ni mucho menos fingir que tengo la mejor vida, pero bueno ¿Quien la tiene? estoy en las manos de Dios, y estoy segura que los tiempos de Dios son perfectos, El me tiene en este mundo por algo, tengo una misión y para cumplirla tengo que cuidarme. Y estaré aquí luchando mientras El lo quiera, estaré aquí echándole ganas aunque no sea fácil, aunque me caiga y me vuelva a levantar, porque lo tengo a Él a mi lado, porque tengo a mi familia a mis amigos! y aun hombre maravilloso, todos ellos dándome los empujoncitos diarios que necesito para no rendirme en esta complicada lucha.
Lupus significa LOBO, un lobo al que quiero tener bien dormidito, y si para eso se necesita este descanso lo mejor es que lo tome. Admito que tengo miedo de que esto no solo se quede en 6 meses de pausa, que tenga que tomarme el año completo o peor aún, esperar más! No pretendo fingir que todo esto es fácil, ni mucho menos fingir que tengo la mejor vida, pero bueno ¿Quien la tiene? estoy en las manos de Dios, y estoy segura que los tiempos de Dios son perfectos, El me tiene en este mundo por algo, tengo una misión y para cumplirla tengo que cuidarme. Y estaré aquí luchando mientras El lo quiera, estaré aquí echándole ganas aunque no sea fácil, aunque me caiga y me vuelva a levantar, porque lo tengo a Él a mi lado, porque tengo a mi familia a mis amigos! y aun hombre maravilloso, todos ellos dándome los empujoncitos diarios que necesito para no rendirme en esta complicada lucha.
Hola Aida!! Soy tere nohemi de la primaria acabó de leer tu blog no me imaginaba todo lo que has tenido que pasar, no cabe duda que eres una gran guerrera, y Dios te ha puesto en el camino de las personas x alguna buena razón. Espero pronto ir a visitarte te mando un fuerte abrazo!
ResponderEliminarEl primer día que te vi.. El promedio mas alto para entrar a la carrera... Pensé gracias a ella por poco y no entro.. La segunda vez era invierno.. Estabas envuelta en una cobija, eras una niña fresa queriendo llamar la atención, ni que estuviera nevando como para llevar cobijas a clases.. Entonces escuché un día como le decías a la profesor de bioquímica que tenias lupus.. Y la vida y la situación giró 180°... Por azahares del destino compartimos bloque la mitad de la carrera.. Y 6meses de servicio social... Y aprendí la lección de vida mas grande "no juzgar sin conocer, no suponer sin saber" aprendí a conocer una mirada que pedía ayuda.. Y que gritaba que ya no podía mas.. Y ahí estuviste siempre sin rendirte, soportando todo.. No hace falta decir que cosas porque ya lo sabemos.. Te convertiste en mi mejor amiga, mi cómplice, mi ejemplo de vida... Te quiero mucho mucho mucho..!
ResponderEliminarHey tu eres una gran instrumento de Dios eso lo sabemos con esas ganas tan fuertes de vivir de hacer lo que todo el mundo hace... Hechale muchas ganitas se y afirmo que tienes a Demaciadas personas qué te amamos y queremos que seas feliz.
ResponderEliminarEres un ejemplo para muchos princesa...
¿hay grupos de apoyo de personas con Lupus?
ResponderEliminarEn Mexico no lo se... creo que si en el hospital civil :) porque?
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